COMO É SER ESCLEROSADO NO BRASIL

Hoje, dia 30 de agosto, é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.


Instituída pela Lei n. 11.303/2006, a data foi escolhida em homenagem à fundadora da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Ana Maria Levy, nascida neste dia. A intenção de sua instituição foi dar maior visibilidade para a Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios enfrentados no dia a dia.


Mas passados 10 anos da instituição do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, como está o panorama da doença no Brasil?


Somos hoje cerca de 35 mil esclerosados devidamente diagnosticados, número que vem aumentando a cada dia. E, apesar de a Esclerose Múltipla ser a doença neurológica que mais atinge adultos jovens no País, ainda é enorme o número de pessoas que a desconhecem.


Mais de 80% dos brasileiros não sabem o que é Esclerose Múltipla e, entre aqueles que acreditam saber, 64% erram ao associar a doença à perda de memória, confusão e esquecimento (dados obtidos em uma pesquisa realizada em 2013 pelo Instituto Ipsos Healthcare).


Aliado ao desconhecimento está o fato de que, na maioria das vezes, os sintomas da Esclerose Múltipla são invisíveis, o que faz com que muitos pacientes sintam-se incompreendidos e sofram preconceitos, passando a negar a doença.


Ativistas pela Esclerose Múltipla no Brasil lutam diariamente para dar maior visibilidade à doença, repassando à população informações confiáveis e de qualidade.


Além disso, a batalha pelo pleno acesso à saúde é diária, já que o SUS não possui o número necessário de neurologistas para atender a população, sendo deficitário também na realização de exames específicos – como a ressonância magnética – e tratamentos complementares (fisioterapia, fonoaudiologia, etc.).


A dispensação pelo SUS dos medicamentos utilizados no tratamento da doença é outra situação extremamente problemática enfrentada pelos pacientes, já que, além de ter que lidar com a imprevisibilidade da Esclerose Múltipla, sofrem todo mês pela ansiedade do (não) recebimento do medicamento de alto custo.


Essa já é uma realidade generalizada: o número de pacientes que reportam o não recebimento do medicamento vem aumentando a cada dia, em todos os Estados do Brasil.


O Estado – em sentido amplo –, infelizmente, perde de vista o panorama maior, já que a consequência lógica de deixar de fornecer medicamentos para doenças crônicas e graves, como a Esclerose Múltipla, é o avanço dessas doenças, que poderá culminar na incapacidade do paciente, com a necessidade de implementação de programas de aposentadoria e reabilitação, o que, certamente, gerará custos indiretos muito maiores ao Poder Público.


Por isso, não é clichê dizer que “a informação é o melhor remédio”, afinal, apesar de ser uma doença crônica, ao ser diagnosticado e tratado precocemente e com regularidade, o paciente de Esclerose Múltipla pode ter uma excelente qualidade de vida, evitando a incapacidade e aposentadoria precoce.



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