DIZER OU NÃO DIZER, EIS A QUESTÃO!

Chegaram as festas de fim de ano e, com elas, as tão temidas reuniões de família.

Agora que você tem Esclerose Múltipla, aquela tia que insistia em dizer coisas como: "você precisa perder uns quilinhos!" ou "ainda solteiro(a)?", mudou seu repertório, não é mesmo?


Pois é, além da uva passa no arroz, você, esclerosado(a), passou a se destacar e, agora, é o foco de diversos comentários e perguntas.

O problema é que, quando você tem ou está passando por algo que seus amigos e familiares não entendem (e, normalmente, muitos não entendem a Esclerose Múltipla), eles nem sempre sabem o que dizer e, com isso, ao invés de valorizarem o silêncio, dizem coisas irritantes e insensíveis.



Mas o que fazer?

Cole o link deste Post no grupo da Família no WhatsApp, pois ele é um roteiro de boas maneiras para aqueles que convivem com quem tem Esclerose Múltipla!!!


O QUE VOCÊ DISSE x O QUE PODERIA TER DITO:


Quando você diz para alguém que tem Esclerose Múltipla, ou outra doença crônica invisível, que ele não parece estar doente, esta pessoa pode sentir como se você não desse importância para sua doença, ou até mesmo o acusar de fingir. Você não tem como saber como uma pessoa com Esclerose Múltipla se sente apenas olhando para ela.

Ao invés de dizer que seu parente/amigo "não parece doente", tente dizer que ele está bem, mas pergunte como ele se sente, isso demonstra respeito e conhecimento sobre a sua realidade.


A Esclerose Múltipla é uma doença grave e difícil de se conviver em qualquer idade. Aliás, a maioria dos diagnósticos são realizados em jovens, entre 20 e 40 anos. Imagine estar no auge da sua vida e ter que lidar com sintomas neurológicos imprevisíveis. Para um jovem, a notícia do diagnóstico de uma doença crônica, que o acompanhará para toda a vida, pode ser esmagadora. Por isso, com sua experiência de vida, melhor do que supor que esta pessoa tem "muito tempo para melhorar", se disponibilize para dar apoio, emocional e prático.


Ainda não existe cura para a Esclerose Múltipla, e também nenhum tratamento milagroso. Os tratamentos existentes podem ser complicados, custosos e, assim como a doença, variam de pessoa para pessoa. Alguns medicamentos (injetaveis ou orais) são utilizados para retardar a progressão da doença e diminuir o número de surtos. Também existem medicamentos e terapias utilizados para controle de sintomas individuais. De qualquer forma, são medicamentos fortes, que, normalmente, vem acompanhados de diversos efeitos colaterais. Por isso, não faça nenhuma suposição.


Pacientes de Esclerose Múltipla são bombardeados, diariamente, com histórias sobre outras pessoas com a doença. São diversos exemplos, desde aquele que está muito mal e não consegue levantar da cama (ou morreu - Esclerose Múltipla não mata, ok?), até aqueles que escalam montanhas ou correm maratonas. Mas como a Esclerose Múltipla é diferente para cada pessoa, não há nenhum sentido fazer comparações.


A Esclerose Múltipla, em especial o tipo remitente-recorrente da doença, pode mudar muito de ano para ano, mês para mês e, até mesmo, de dia para dia. Uma pessoa com Esclerose Múltipla pode parecer perfeitamente saudável e forte em uma semana, mas se sentir impossibilitada de ficar em pé na semana seguinte. A remissão não significa que a Esclerose Múltipla foi embora para sempre, ou que o diagnóstico não foi feito corretamente. O vai e vem de sintomas é muito comum para quem tem Esclerose Múltipla.


É melhor você falar dos benefícios do exercício físico sem dar falsas esperanças. Se o "fulano" tinha Esclerose Múltipla antes de praticar exercícios, provavelmente ainda tem. Exercícios, dieta, e outros estilos de vida saudável são importantes para pessoas com Esclerose Múltipla. Fazer escolhas saudáveis podem ajudar os pacientes de Esclerose Múltipla a ficarem fortes, melhorar a saúde em geral e, até mesmo, alguns dos sintomas da doença, mas ainda não é uma cura!


Disturbios de sono e fadiga crônica são muito comuns nas pessoas com Esclerose Múltipla. Mas precisar dormir cedo (bem) não é o mesmo que conseguir. E uma boa noite de sono não garante a superação da avassaladora fadiga que vem com a Esclerose Múltipla.


Quando alguém lhe falar sobre como é difícil viver com Esclerose Múltipla, não significa que essa pessoa precisa de uma lição de vida, ou que não possui perspectiva. As coisas poderiam ser piores, ou melhores. Mas é Esclerose Múltipla o que essa pessoa tem, e é com essa difícil parte de sua vida que tem que lidar. Deixe com que fale sobre isso sem menosprezar seus sentimentos, porque a Esclerose Múltipla não é nada simples.



FONTE: Healthline


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