EU SOU O OUTRO - 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla

Inicio esse Post com um trecho do livro do Nando Bolognesi, "Um Palhaço na Boca do Vulcão":

Certas coisas parecem só acontecer aos outros. Somos tão normais, tão certinhos, bom filho, bom aluno, fazemos tudo tão direitinho que nada deve dar errado com a gente. Até que, um dia, elas acontecem, e finalmente notamos que também somos os outros.


Quando somos diagnosticados com uma doença crônica como a Escleorse Múltipla, tomamos o papel do "outro", e queremos conhecer quem são os "outros" como nós. Queremos entender como cada "outro" lida com sua doença, como a família do "outro" enfrenta (ou não) as mudanças que o diagnóstico nos trouxe, se o "outro" encontra felicidade, mesmo nos momentos de tristeza.


E ontem (22/8/2015) encontrei e conheci MUITOS OUTROS como eu. O 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla reuniu Blogueiros do Brasil inteiro (inclusive de Manaus! rs.), Associções, médicos, advogados, palhaços/atores, inúmeros familiares e, principalmente, pacientes de Esclerose Múltipla.


Esses ativistas, unidos, é que formam opiniões sobre Esclerose Múltipla, que fazem com que os "outros" sejam notados pelo Poder Público, pela indústria farmacêutica, pelo público leigo.


Além daqueles que estavam presentes fisicamente na Câmara de Vereadores de São Paulo, o Encontro foi transmitido, ao vivo, pela internet, com alcance mundial (sim, pessoas do mundo inteiro estavam online).

A imagem abaixo foi enviada por uma pessoa que assistia online, enquanto tirávamos a foto oficial do Encontro:

Iniciamos o Encontro com muitas risadas, com a peça formidável de Nando Bolognesi: "Se fosse fácil, não teria graça". Nando é ator e palhaço profissional e convive com a Esclerose Múltipla há 21 anos. Nessa sit down tragedy ele - e seu Palhaço Comendador - conta histórias de vida e mostra que todos somos os outros!

Depois de nos alimentarmos de risadas, passamos ao nosso melhor remédio: INFORMAÇÃO.

De forma muito concisa, segue Programa Oficial do Encontro:


O Dr. Denis Buchetti falou sobre o Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil, Com muita propriedade o Dr. Denis mostrou que já alcançamos muito na realidade da Esclerose Múltipla no Brasil, com relação a medicamentos e qualidade de vida, por exemplo, mas que ainda temos passos longos a dar.


Gustavo San Martin, fundador da AME, nos trouxe diversos números sobre a Esclerose Múltipla e os pacientes 2.0. Em sua palestra Esclerose Múltipla em Números, Gustavo nos demonstrou o alcance que a internet possui hoje, dando ênfase que nós, blogueiros, somos, e devemos ser cada dia mais, formadores de opinião. Ele também apresentou projetos que serão lançados pela AME nos próximos meses, dentre eles um aplicativo e o Guia do Viajante Esclerosado.


Vinda de Joinville/SC, Raquel Alvarenga nos trouxe o Projeto Memórias Múltiplas, que compilou as experiências pessoais de diversos "outros" que, assim como nós, vivenciam de forma única a Esclerose Múltipla. Raquel iniciou a pesquisa por sua exepriência pessoal com a Alice, como chama a sua Esclerose Múltipla: "eu tinha a sensação de que uma velha tinha tomado conta do meu corpo. E naquele buraco fundo eu descobri que eu podia escrever, e aí eu tive o desejo e a certeza que eu queria escrever histórias de pessoas com EM".


A Dra. Ana Claudia Piccolo, esquecendo a técnica médica, apresentou para o público o avanço da medicina para a qualidade de vida com Esclerose Múltipla, principalmente com relação a tratamentos. Para a Dra. Claudia, é muito importante que os médicos avaliem o tratamento de forma individualizada, levando em consideração a adesão dos pacientes aos medicamentos. Fazendo jus ao título de sua palestra - Cuidando da Esclerose Múltipla - citou Hipócrates ao direcionar a seguinte frase ao corpo médico: "vigiai o vosso paciente".


A psicóloga Maria Fernanda Acha mostrou a importância do Apoio Psicológico na Esclerose Múltipla. Já sabemos que a depressão é muito relacionada à doença, mas assim como a Esclerose Múltipla tem tratamento, a depressão também, e ninguém está sozinho no enfrentamento destas enfermidades.


O Dr. Guilherme Olival trabalhou o tema Revolução na Relação Médico-Paciente, mencionando como a "decisão compartilhada" faz com que os tratamentos sejam mais eficazes, tendo em vista que o médico não possui Esclerose Múltipla, de modo que somente o paciente consegue expressar seus sentimentos com relação à doença.


Dr. Alberto Ogata, do Movimento Fit For Work Brasil, fala sobre a empregabilidade para a pessoa com Esclerose Múltipla. Para ele, apesar de toda a dificuldade que o paciente possui para manter a empregabilidade, "o trabalho, remunerado ou não, é algo muito importante na vida das pessoas. Está associado à saúde! Afinal, gera a sensação de produtividade e interação social". Bora trabalhar esclerosados!!!


Fechando com chave de ouro, o Advogado Marco Aurélio A. Torronteguy nos convidou a olhar para o Direito de uma forma não individualista, com o objetivo de discutir a doença como um todo, propondo uma reflexão sobre os direitos dos pacientes de Esclerose Múltipla em relação ao Acesso do Tratamento e aos Direitos do Paciente. O Dr. Marco Aurélio alertou para o engajamento de todos os ativistas pela Proteção ao Retrocesso Social, em razão da possibilidade de retirada de medicamento do Protocolo Clínico de Esclerose Múltipla.


Para dar um gostinho a vocês do que foi o 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla, o Blog EMparaLeigos sorteará um livro "UM PALHAÇO NA BOCA DO VULCÃO", do Nando Bolognesi.

Para participar, basta preecher o FORMULÁRIO (Cadastro de Sorteios) com as informações necessárias e torcer!

O resultado do sorteio será divulgado no dia 30 de agosto de 2015 (domingo).

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