10 DICAS PARA OS RECÉM-DIAGNOSTICADOS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA


Receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla é muito assustador. Normalmente quem recebe o diagnóstico de uma doença crônica como esta, pouco difundida e que, até o momento, não possui cura comprovada, fica muito alarmado e, principalmente, amedrontado, tentando entender a própria doença, os tratamentos disponíveis e todas as implicações que ela irá trazer. (Sobre as incertezas que o diagnóstico gera e a difícil tarefa de aceitar a EM, ler o seguinte post: Como Aceitar o Diagnóstico da E.M.)


Outro sentimento comum dos recém-diagnosticados é a solidão. Por mais solidária que a família e os amigos possam ser, é muito comum sentir-se isolado, incompreendido, pois há a necessidade de se obter informações confiáveis e precisas sobre a doença. Além disso, algumas dúvidas somente conseguem ser sanadas pela troca de experiências com outros portadores de Esclerose Múltipla. Por ser uma doença que pode se manifestar de diferentes formas, cada pessoa a experimenta de um jeito, com diversidade de sintomas e intensidade, o que torna ainda mais difícil que uma pessoa não portadora seja totalmente compreensiva e empática.


Infelizmente, no Brasil, as informações precisas e confiáveis constantes na Internet são insuficientes. Digo insuficientes porque, para aqueles que foram diagnosticados, é muito difícil se contentar com pouco. Eu, especialmente, gosto de ler artigos científicos e sites oficiais constantemente atualizados, pois os absurdos que lemos por aí são muitos. É preciso ter um bom filtro.


Como ponto de partida, então, seguem 10 dicas importantes para que um recém-diagnosticado com Esclerose Múltipla lide melhor com a doença, passando rapidamente pelo seu estágio mais difícil: a aceitação.


1. Aprenda tudo o que puder sobre a Esclerose Múltipla: Existem muitos mitos e equívocos sobre a Esclerose Múltipla, e sem os fatos concretos, o seu diagnóstico pode ser muito mais assustador do que deveria ser. A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune crônica, que afeta o sistema nervoso central. Ela é causada pelo sistema imunológico e ataca da mielina, o isolamento de proteção que cobre as fibras nervosas no cérebro e na medula espinhal. A mielina é destruída e substituída por cicatrizes de tecido endurecido (lesões), fazendo com que alguns dos nervos subjacentes sejam danificados. Mas a Esclerose Múltipla não é uma doença fatal, e muitas das pessoas diagnosticadas com a doença conseguem se locomover sem a necessidade de cadeira de rodas durante toda a vida. Seu médico pode lhe dizer qual o seu prognóstico e os fatos e notícias mais recentes sobre a Esclerose Múltipla. Além disso, busque fontes e sites confiáveis para pesquisas (alguns sites seguem listados nos "Favoritos", na página inicial).


2. Tenha certeza que o seu diagnóstico é definitivo: A Esclerose Múltipla não é uma doença de fácil diagnóstico, de modo que a demora em receber um diagnóstico definitivo pode prejudicar o início do tratamento. Diversos exames são utilizados para "fechar" o diagnóstico, tais como Ressonância Magnética, Potencial Evocado Visual, Líquor, bem como exames laboratoriais e neurológicos. Atualmente, a fim de concluir o diagnóstico de Esclerose Múltipla, o médico neurologista deve atentar para os seguintes critérios:


  • Encontrar evidências de danos em duas áreas distintas do sistema nervoso central;

  • Encontrar evidências que os danos ocorreram, ao menos, há um mês;

  • Descartar todas as outras possíveis doenças e diagnósticos.


Para muitas pessoas, receber um diagnóstico definitivo de Esclerose Múltipla pode ser um alívio, uma vez que sintomas inexplicáveis passam a receber um nome e, melhor, um tratamento.


3. Entenda que os sintomas da Esclerose Múltipla são imprevisíveis: Não há duas pessoas portadoras de Esclerose Múltipla que têm exatamente os mesmos sintomas, que podem variar de tempos em tempos. Os sintomas podem incluir dormência, visão embaçada ou dupla, perda de equilíbrio, falta de coordenação, fala arrastada, tremores, cansaço extremo, problemas de memória, disfunção da bexiga, paralisia, cegueira, depressão, e muitos outros. Mas esses sintomas possuem uma coisa em comum: são imprevisíveis. Durante o curso da doença, alguns sintomas da Esclerose Múltipla podem ir e vir, enquanto outros podem ter longa duração. Vai ser diferente para cada paciente com Esclerose Múltipla.


4. Não adie o tratamento da Esclerose Múltipla: Hodiernamente, o objetivo do tratamento da Esclerose Múltipla é controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do paciente. Depois de receber a confirmação do diagnóstico, é importante iniciar o tratamento o mais breve possível. Uma série de medicamentos, no Brasil, aprovados pela ANVISA e fornecidos pelo SUS, possuem o objetivo de modificar ou retardar a progressão da Esclerose Múltipla e diminuir a frequência e a gravidade dos surtos. É mais provável que a doença vá progredir, e levar à incapacidade, se o paciente não iniciar o tratamento no início da doença.


5. Acompanhe os sintomas da Esclerose Múltipla: Manter um registro de seus sintomas e como você está se sentindo vai ajudar o médico a determinar como a doença está progredindo, bem como se os medicamentos que está tomando estão fazendo efeito. Isso também irá ajudar o médico a reconhecer um surto, que é caracterizado por um agravamento dos sintomas anteriores, ou o aparecimento de um (ou mais) novo sintoma, que dure mais de 24 horas. Dessa forma, é importante manter seu relatório sempre atualizado, com detalhes precisos acerca do tempo de duração e intensidade dos sintomas.


6. Evite os "gatilhos" de surtos: Fadiga extrema é um indicador comum de uma recaída ou surto iminente, que poderá durar dias, semanas ou meses. Mas, além da fadiga, certos "gatilhos" são conhecidos por provocarem surtos ou fazer com que os sintomas existentes piorem. Estresse, fumo, infecções e febres, banhos quentes, exposição demasiada ao sol e locais abafados e com altas temperaturas, contribuem comprovadamente para o agravamento dos sintomas e surtos na Esclerose Múltipla. Além disso, o consumo de álcool em excesso não é recomendado para portadores da doença, porque a intoxicação pode provocar falta de coordenação e fala arrastada, o que pode piorar ou se adicionar a sintomas pré-existentes da Esclerose Múltipla.


7. Procure o médico certo para você: A Esclerose Múltipla te acompanhará para o resto da vida, por isso é importante estar sob os cuidados de um bom especialista na doença, em quem você acredite e se sinta bem. O neurologista que o diagnosticou pode não ser o especialista com quem você queira permanecer. Por isso, busque os médicos especialistas em sua região e, se não for possível, considere viajar para localizar um bom médico, em quem você confie e com quem se sinta confortável. Grupos de apoio para pacientes com Esclerose Múltipla (disponíveis através de hospitais e organizações) também são úteis para obtenção de referências médicas.


8. Considere medicinas alternativas e complementares: Além de tomar o medicamento específico para Esclerose Múltipla, você poderá considerar medicinas alternativas e complementares, tais como fisioterapia, acupuntura, meditação, massagem, yoga e suplementos alimentares, que poderão lhe auxiliar a conviver melhor com os sintomas e evitar que a doença progrida. Mais de 30% das pessoas com Esclerose Múltipla se voltam para as formas complementares de medicina para aliviar os sintomas, de acordo com artigos publicados em revistas científicas. Estas terapias naturais são mais utilizadas pelos pacientes de Esclerose Múltipla para o alívio da dor, controle da fadiga e do estresse. É importante, também, que todo paciente com Esclerose Múltipla pratique uma atividade física que não o exponha ao aquecimento demasiado do corpo. Os médicos indicam a natação como o melhor esporte, contudo, somente você poderá conhecer os limites do seu corpo e que atividades lhe fazem sentir mais confortável e melhor.


9. Reflita primeiro se e para quem você pretende contar sobre a Esclerose Múltipla: Anunciar ao seu empregador que você é portador de Esclerose Múltipla pode afetar sua estabilidade no trabalho, opções de emprego e carreira. Antes de divulgar a doença em seu local de trabalho, aprenda sobre os seus direitos. Claro, você vai querer contar sobre a doença para os seus amigos e familiares mais próximos, principalmente aqueles que te conhecem o suficiente para saber que há algo errado. Mas você não é obrigado a compartilhar a notícia do seu diagnóstico com todos em sua vida. Principalmente no início, enquanto seu psicológico ainda está muito afetado, é importante escolher divulgar a doença com as pessoas que vão ser mais solidárias e úteis nesse estágio inicial, ajudando para que você aprenda a lidar com a doença. Com o tempo, e para maioria das pessoas (cada um reage de uma forma), a aceitação da doença faz com que falar dela se torne natural, e é importante que você tenha com quem compartilhar aflições e incertezas, pois mesmo que já tenha aceitado conviver com uma doença crônica como esta, nem todos os dias são bons, seja física ou psicologicamente.


10. Não perca as esperanças: Está é a dica que considero mais importante. Embora atualmente não haja uma cura comprovada para Esclerose Múltipla, novos tratamentos e avanços na pesquisa podem melhorar e aliviar os sintomas, fazendo com que o convívio com a doença seja pacífico. Pelo fato de a Esclerose Múltipla atingir tantas pessoas no auge da vida (entre os 20 e 40 anos), os cientistas estão correndo para encontrar uma cura, e uma série de novos tratamentos estão atualmente sob investigação. Além disso, é importante ter sempre em mente que a Esclerose Múltipla não deve gerir sua vida. É plenamente possível conviver bem com a doença, fazendo o acompanhamento e o tratamento necessário. Lembre-se: você ainda tem muito o que viver!!!


FONTE: Everyday Health


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